El Colegio Público La Balsa junto con la Asociación AGO Navarra hemos publicado un cuento titulado “La Capitana Argonauta”.
La historia pretende visibilizar una enfermedad rara relacionada con los cambios en el gen AGO 1 y AGO2. Uxue Ochoa es una niña de 6 años de Arróniz, alumna del colegio La Balsa a la cual diagnosticaron una enfermedad rara: MUTACIÓN EN EL GEN AGO1. Esta enfermedad en Uxue causa discapacidad intelectual, epilepsia, trastorno del sueño, hiperactividad
y autismo.
En España hay 7 niños más diagnosticados con los Sindromes del Argnoauta, y en el mundo alrededor
de 20.
Ana Sanz, la mamá de Uxue, antes de Semana Santa y teniendo en cuenta que queríamos hacer visible y
concienciar sobre el autismo y las enfermedades raras, tuvo una charla, casi tertulia, con el alumnado de 5º y 6º
de primaria. Allí les explicó la historia de Uxue, desde su nacimiento hasta el diagnóstico de la enfermedad rara
que tiene Uxue. Los chicos y chicas le hicieron preguntas y dialogaron en torno a este tema.
Después de la charla, tras las vacaciones, el alumnado de tercer ciclo reanudó el tema y recordaron todo
lo hablado ese día, con toda la información crearon un precioso cuento que nos encantó. Quisimos que todo
el centro se involucrara en esta historia, así que todo el alumnado, desde los tres años, participó en las ilustraciones
de la narración.
Por último, hicimos el montaje del cuento, obteniendo un resultado que nos animó a ir más allá.
Desde el colegio transmitimos a la familia de Uxue todo lo realizado y junto con ella decidimos publicarlo
para dar visibilidad a la enfermedad y venderlo para recaudar fondos para la asociación AGO.
En el colegio el 29 de mayo presentamos los libros ya impresos y el pasado 30 de mayo se celebró un Día Solidario por Uxue en el frontón de Arróniz. La jornada se llenó de
actividades, conciertos y diversión con el objetivo de recaudar fondos para la asociación AGO. Ese día se vendió
también el libro La Capitana Argonauta,entre otros productos para sacar beneficios para dicha asociación.
La asociación destina los fondos recaudados a impulsar la investigación de esta enfermedad rara descubierta en el
año 2020.
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Habíamos impreso 100 ejemplares y se vendieron todos entre ese día y los días posteriores.
La intención es volver a hacer otra tirada para poder seguir vendiendo estos cuentos sobre todo para visibilizar
la enfermedad y poder explicarla de forma clara y sencilla.
Aquí podemos ver parte de estas historia. Os dejamos dos hojas de nuestro cuento.
